Συνεχίζοντας σε αυτό τον ιστότοπο αποδέχεστε τη χρήση των cookies όπως αυτή περιγράφεται στην πολιτική των cookies.
 για Νewsletter    

Εκτύπωση

Ας κρατήσουμε το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!

on .

theodoreb

Ένα νέο παιδί ο Θοδωρής και η οικογένεια του ζουν σε μία από τις γειτονιές του Χολαργού και χρειάζονται τη βοήθεια μας.  Ο Θοδωρής πάσχει από σπάνια ασθένεια και πρέπει να ταξιδέψει στην Αμερική για μία πειραματική θεραπεία που του προσφέρεται δωρεάν από Ιατρικό Κέντρο εκεί. Ο σκοπός τώρα, είναι να κρατηθεί σε καλή κατάσταση για να μπορέσει να δεχτεί την θεραπεία και το θαύμα του Θοδωρή να παραμείνει ζωντανό!

"Είμαστε η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας οι γονείς του Θοδωρή Ντούμα, 24 ετών που πάσχει από την ασθένεια CLN3 (Batten Disease). Είναι μια κληρονομική , νευροεκφυλιστική ασθένεια, πάντα μοιραία. Το τέρας αυτό κλέβει μία - μία τις δυνατότητες του παιδιού όπως το να δει, να μιλήσει, να περπατήσει, να φάει, να καταπιεί και έτσι πεθαίνει πρόωρα, μέσα σε αμέτρητα βασανιστήρια.

Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά υπάρχουν ευτυχώς φωτισμένοι επιστήμονες που ασχολούνται με την έρευνα και έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος. Έχει ξεκινήσει σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική. Αυτή είναι η μεγάλη μας Ελπίδα. Ο Θοδωρής ακόμα είναι σχετικά καλά και αυτό του επιτρέπει να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Έχει χάσει την όραση του από την ηλικία των 6 ετών, έχει δυσαρθρία και είχε στο παρελθόν δύο επιληπτικές κρίσεις που έχουν όμως χρόνια να παρουσιαστούν. Παίζει playstation (με την καθοδήγηση των εκπαιδευτών του), πηγαίνει βόλτες και κάνει μαθήματα αγγλικών αλλά και μαθήματα στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Είναι πάντα γελαστός και αξιοπρεπής. Είναι ένας μαχητής που ποτέ δεν παραπονιέται για τα προβλήματά του και αντιμετωπίζει κάθε δυσκολία γενναία και με χιούμορ. Εμείς η οικογένειά του από την πλευρά μας κάνουμε ότι μπορούμε για να παραμείνει ο Θοδωρής μας ζωντανός και να συνεχίσει να είναι σε καλή κατάσταση, τώρα μάλιστα που η θεραπεία αρχίζει να φαίνεται στον ορίζοντα.

Αυτό όμως απαιτεί πόρους, υλικούς και ψυχικούς αλλά και ανθρώπινους. Ο Θοδωρής υποστηρίζεται με τον καλύτερο τρόπο από δύο ειδικευμένους γυμναστές, μία δασκάλα αγγλικών και έναν προγυμναστή για τα μαθήματα του στο πανεπιστήμιο. Κάνει ασκήσεις για το νευρομυικό του σύστημα και λαμβάνει μια δαπανηρή φαρμακευτική αγωγή (αντιεπιληπτική και βιταμίνες - αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις) που του είναι απολύτως απαραίτητα. Στην προσπάθεια μας για ευαισθητοποίηση (awareness) έχουμε φτιάξει μια σελίδα στο facebook το https://www.facebook.com/theodoresmiracle/
και μία ιστοσελίδα το https://theodoresmiracle.org/.

Για να ανταποκριθούμε στις δυσκολίες δημιουργήσαμε ένα fundraising το οποίο μπορείτε να βρείτε στους συνδέσμους https://theodoresmiracle.org/support-theodore/ και https://www.gofundme.com/theodoresmiracle (GoFundMe)

Σας κάνουμε έκκληση για βοήθεια για να καταφέρουμε να φτάσουμε στον χρονικό σημείο της Θεραπείας όσο γίνεται πιο δυνατοί και αξιοπρεπείς. Πάνω από όλα βοηθήστε μας να καταφέρουμε να συναντήσουμε την Θεραπεία που φαίνεται σαν ήλιος σιγά σιγά να ανατέλλει.

Με Εκτίμηση
Χρήστος και η Χριστίνα Ντούμα"